Vasario 29 d. yra pasaulinė retų ligų diena, kurios proga šiemet Vilniuje bus nušviesti Mindaugo, Žvėryno, Žaliasis bei Baltasis tiltai retų ligų spalvomis. Tuo pačiu šią dieną paminėti kviečia ir Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė, kuri kartu su Santaros klinikomis organizuoja diskusiją, skirtą susipažinti su Vaikų retų ligų dienos stacionaro veikla bei didinti visuomenės supratingumą apie retas ligas.
Pasaulinės retų ligų dienos tikslas – pabrėžti retų ligų svarbą, didinti žinomumą apie jas ir skatinti tyrimus bei geriausios praktikos plėtojimą šioje srityje. Anot Seimo narės M. Ošmianskienės, pasaulinė Retų ligų diena yra tarptautinė iniciatyva, skirta didinti žmonių supratimą apie retas ligas, parodyti jų įtaką sergantiems asmenims bei jų šeimoms.
„Reta liga nėra tokia reta, kai susumuoji visus sergančius vienokia ar kitokia reta liga, be to iškodavus DNR darosi vis aiškiau, kad ir dažnos ligos neretai turi skirtingas priežastis – skirtingas retas ligas. Pacientai, sergantys retomsi ligomis, vis dar susiduria su sunkumais savo, kaip paciento kelyje ir priežiūroje nustačius ligą.
Džiaugiuosi, kad vaikams Santariškėse atsirado dedikuotas retų ligų centras – dienos stacionaras. Dienos stacionaro labai reikia ir nervų-raumenų retomis ligomis sergantiems suaugusiems pacientams“, – tikina Seimo Laisvės frakcijos narė M. Ošmianskienė.
Vilniaus Universiteto ligoninės Santaros klinikos Vaikų retų ligų centre organizuojamame renginyje bus pristatyta su kokiais iššūkiais ir kasdienybe susiduria medicinos darbuotojai, aptariama, kokia reali pagalba suteikiama reta liga sergančiam vaikui. Bus diskutuojama apie dabartinę situaciją diagnozuojant ir gydant vaikų retas ligas bei vyks Vaikų ligų Dienos stacionaro, startavusio prieš metus, apžiūra.
Renginys „Vaikų ligų Dienos stacionaras – reali pagalba reta liga sergančiam vaikui“ vyks vasario 29-ąją nuo 12 val. Vilniaus Universiteto ligoninės Santaros klinikos, Pediatrijos centro, Vaikų ligų Dienos stacionare adresu Santariškių g. 7. Kviečiame dalyvauti!
