Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė kartu su Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikomis, Lietuvos Sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikomis bei Nacionalinio retų ligų aljansu kovo 14 dieną, 9 val. kviečia į spaudos konferenciją „Susivieniję už retas ligas: nuo paciento iki sistemos“.
Spaudos konferencijoje savo istorija pasidalins reta liga sergančio paciento mama, medikai papasakos, kas lemia sėkmingą ar nesėkmingą reta liga sergančiųjų gydymą, pristatys pokyčius šioje srityje, retų ligų diagnostikos, gydymo ir ilgalaikės priežiūros metodikos įgyvendinimo eigą.
„Pastaraisiais metais retų ligų srityje įvyko nemažai pokyčių – naujagimiai tikrinami nuo 12 retų ligų, sukurta metodika pacientų keliui nuo šeimos gydytojo iki specializuoto retų ligų centro palengvinti, atsirado vaikų retų ligų stacionaras, tačiau iššūkių išlieka dar nemažai. Turime kalbėti apie kompleksinę pacientų priežiūrą sužinojus diagnozę, taip pat apie dienos stacionaro poreikį suaugusiesiems retomis ligomis sergantiesiems – tarkim, nervų-raumenų ligų ligomis sergantiems pacientams kompleksinės priežiūros ir pagalbos dar nėra. Be to, reikėtų atkreipti dėmesį ir į specialistų, dirbančių su retomis ligomis, motyvaciją ir atlygį“, – teigia Seimo Laisvės frakcijos narė M. Ošmianskienė.
Spaudos konferencijoje dalyvaus retomis ligomis sergančių pacientų atstovai, Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų ir Lietuvos Sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų medikai, dirbantys retų ligų srityje, Sveikatos apsaugos ministro patarėjas Edgaras Narkevičius.
Spaudos konferenciją bus galima stebėti ir nuotoliu čia: https://www.youtube.com/watch?v=oyVkB9X9oB4.
Kviečiame dalyvauti!
